E-santé: jusqu’où ira le Big Data pour nous soigner?
Depuis quelques années, l’usage des données s’est fortement développé dans le domaine du marketing, mais son développement bouleverse bien d’autres secteurs comme l’agriculture, le sport… Et la santé n’y échappe pas. C’est même l’un des secteurs où elles ont le plus de potentiel à en croire la conclusion du rapport de novembre dernier consacré aux sciences du vivant d’Ernst & Young (EY). Le cabinet conclut que seules les entreprises de santé ayant anticipé son déferlement seront en mesure d’affronter les nouveaux défis. Les «data» ont du potentiel dans le secteur de la médecine et dans celui de la pharmacie. « L’usage des Big Data dans la santé est une révolution, qui va s’imposer et avoir un impact extrêmement structurant sur le système de santé en général », estime le docteur Eric Baseilhac, directeur des Affaires Economiques du Leem, l’un des principaux syndicats de fabricants de médicaments.
D’ailleurs, Google y investit déjà. Elle finance Flatiron Health, une start-up américaine – fondée par deux jeunes entrepreneurs issus du marketing-, qui cherche de nouveaux facteurs de réduction de la mortalité du cancer en analysant les données de plusieurs millions de patients. La firme avait déjà mis sur pieds le projet Google Flu Trends en 2008, pour essayer de prévoir la diffusion des épidémies à partir des données; et travaille au projet Calico de dépistage des maladies par la génétique.
En fait, dans le domaine de la santé, l’exploitation des données pourraient permettre de supporter la médecine sur divers plans:
- La médecine prédictive : c’est-à-dire prévoir un risque de maladie chez certains patients à partir du génome. « Souvent, le problème de la prévention c’est qu’elle est trop large. Avec les données, on va être capable de cibler les bonnes personnes en fonction du risque qu’elles ont de développer telle ou telle maladie » précise Eric Baseilhac. Cette médecine prédictive est favorisée par la médecine participative, c’est-à-dire la collecte des données de santé grâce au quantified self. La data contribue alors à renforcer l’épidémiologie. Les pathologies chroniques dont les paramètres sont bien identifiés et reliés à des mécanismes physiologiques clairs sont celles pour lesquelles la « data » a le plus de potentiel. Manuel Gea, vice-président de l’association Centrale Santé, donne ainsi l’exemple du diabète. Sanofi a créé Diabeo pour suivre l’évolution du taux de glucose dans le sang et partager les données par smartphone vers le médecin.
- La médecine personnalisée : toutes les données connues grâce à la génétique vont permettre d’adapter les traitements à
Eric Baseilhac certains types de patients, en fonction de leur profil génétique. C’est le cas particulièrement pour certaines affections comme les cancers du sein et du côlon. Le partage des données recueillies au niveau national et mondial, entre différents établissements de santé conduira petit à petit à une adaptation des diagnostics et surtout des traitements aux cas difficiles et rares. « On va pouvoir de mieux en mieux adapter les diagnostics et les traitements à ce type de cas, en pédiatrie par exemple », commente Eric Baseilhac. « Il conviendra néanmoins de prendre garde à toujours qualifier, contextualiser et relativiser correctement les données. Contrairement au marketing, on n’est pas dans le même niveau de responsabilité pour la santé » prévient toutefois Manuel Gea, PDG cofondateur de BMSystems, spécialisé dans la recherche de nouveaux traitements et solutions de prévention.
- La médecine pertinente : Des algorithmes décisionnels, proposant une ébauche de diagnostic ont été développés. IBM a par exemple conçu le super calculateur Watson qui fournit un premier diagnostic à partir des remarques du praticiens, des notes à partir d’entrevues avec le patient, des antécédents familiaux, des résultats d’analyse… Plusieurs hôpitaux américains l’ont déjà adopté, comme le raconte l’entrepreneur et Digital Champion Gilles Babinet dans son dernier ouvrage «Big Data, penser l’homme et le monde autrement». Bien d’autres logiciels d’aide au diagnostic à partir de l’exploitation des données existent. En France, la start-up parisienne Khresterion a mis au point un logiciel de ce type. Il aide le personnel soignant des patients atteints de diabète et de cancers à prendre des décisions grâce à l’intelligence artificielle.
- La pharmacovigilance: la collecte à grande échelle par le biais des bracelets connectés par exemple, permettra d’en déduire des données sur les effets secondaires des médicament et de mieux les prévenir. En croisant les données enregistrées par l’assurance maladie, on peut imaginer observer le taux d’hospitalisation des patients prenant tel ou tel médicament, imagine M. Baseilhac. Mais pour l’instant, la Cnil refuse d’autoriser le partage de ces données à des fabricants de médicaments.
Les données intéressent aussi les chercheurs en pharmacie. En biologie, où l’hypothèse est à l’origine de tout raisonnement, l’exploitation des « data » peut ouvrir un nouveau champs de réflexion. Plutôt que de dégager une hypothèse à partir d’une première observation d’un gène ou d’une protéine, les chercheurs sont susceptibles d’identifier une tendance probable à partir d’une masse de données aux sujets de nombreuses molécules. C’est ce sur quoi travaille l’américain Ernest Fraenkel, chercheur en biologie au MIT. Son travail ne fait pas encore l’unanimité au sein de la communauté scientifique.
Ensuite lors de création d’un médicament, les données permettront de passer à un modèle plus prédictif, à partir de techniques d’analyses mathématiques en vue de prédire précisément les effets physiologiques de molécules candidates. Enfin, l’analyse de l’activité des patients sur les réseaux sociaux pourrait conduire dans certains cas à sélectionner les bons candidats aux essais cliniques, selon un étude du cabinet McKinsey parue début mars 2015.
Reste qu’il y a encore du chemin à parcourir.
« Aujourd’hui encore, les data qu’utilise réellement le corps médical sont extrêmement limitées: un bref résumé de la vie du patient, quelques informations sur les principales maladies qu’il a connues, la mesure du poul, de la tension, complétés d’examens médicaux coûteux, si nécessaire (…) nombreuses également sont les analyses qui contredisent les déclarations des intéressés (…) Pourtant ces données existent bien; elles ont été créées par le corps médical, mais elles sont souvent éparses» souligne Gilles Babinet dans son dernier livre.
De plus, lorsque l’usage des données va se développer, Manuel Gea considère qu’il conviendra de prendre garde à s’assurer de qui récupère ces données de santé. Il considère que la possibilité qu’elles tombent dans les mains des assureurs est un « risque».
« Les gens sont naïfs vis-à-vis de cette collecte car il n’y a pas encore eu de problème (…). Il faudra faire très attention que des acteurs ne se saisissent pas des données en les retournant contre les individus » prévient-il.
Il pencherait davantage pour une exploitation des data à des fins de prévention et d’explication des pathologies aux patients. Avec l’arrivée des objets de santé connectés, « il faut que la communication scientifique devienne de plus en plus sérieuse, que les médecins soient formés pour mieux expliquer les pathologies aux patients et la façon adéquate de se servir de ces objets », estime Manuel Gea.
La loi de santé en cours de discussion à l’Assemblée conduira les parlementaires à définir plus précisément le cadre d’ouverture des données de santé.
Pour aller plus loin:
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